一封癌症患者家属写给广大患者家人的信

 

　　背景：爸爸2015年5月CT发现右上肺毛玻璃结节，7月手术右肺上叶腺癌。

 

　　当你第一次从医生嘴里听到你最亲的人可能得癌症的时候，你一定跟我当初一样，惊吓，不敢相信，恐惧，泪流满面。你也可能跟我一样觉得自己最亲的人很快就要离开自己。 因为在普通人的心里，癌症就是那种非常恐怖的病，只要得了就没有明天。
 

 

　　我爸的确诊过程充满了曲折，因为CT显示是毛玻璃结节，所以我们是从一开始以为肺炎开始到后来一次次接受打击，并且一次比一次把我们往死里打击。作为一个癌症患者家属，虽然我爸是去年确诊的，但是我也希望能写一些我的感受，其中哪怕有一条能够帮到你，我都会觉得很高兴。

 

　　因为我爸爸是肺腺癌，所以我都是围绕肺腺癌来写的，但是有一些内容对于家属也是通用的 1. 如果医生告诉你，你家人得了癌症，先不要太惊慌害怕，癌症也分好多种类，像乳腺癌这样比较温和的癌症愈后是不错的，并且癌症还有分期，如果发现的比较早，那很有机会是可以"康复"的。影像报告，肿瘤指标的结果都不一定是完全正确的。例如有人CT测出来看上去很像癌症，结果开出来是个良性肿瘤(我老公的爸爸就是这个情况)。也有人肿瘤指标不敏感，从开始到现在肿瘤指标都在范围内，但是手术出来是肺腺癌。所以除非活检，否则影像资料都是参考，所以先不要太着急。

 

　　2. 如果不幸，你家里人确诊是肺腺癌，那你要先确认的是分期。如果是I期或者II期，要跟医生沟通好是否需要化疗。很多医生说，I期不需要化疗，但是我曾经看到微博上有个大姐手术出来是一期，就没有化疗，结果半年以后转四期了。

 

　　3. 如果是III期或者IV期，这时候就要考虑是直接上靶向药还是化疗了。关于靶向药，可以百度易瑞沙或者特罗凯(一代靶向)或者阿法替尼(二代靶向)或者AZD9291(三代靶向，去年才在美国上市)。根据官方指南，如果是IV期病人的话，基因突变应该直接上靶向药。总的来说还是要跟你的医生商量一个合适你家属的治疗方案，无论是放疗还是化疗还是靶向。

 

　　4. 在吃靶向药之前，需要做基因检测，就是取一些肿瘤的标本，由一些生物公司做基因检测。我爸的医生开了EGFR，ALK和ROS1三个检查。测出来EGFR 21号突变。关于靶向药和基因检测的部分，我强烈推荐一本书，作者菠萝，书名「癌症真相」，作者是清华大学生物系毕业，在美国杜克大学获癌症生物学博士。里面<肺癌，癌症第一杀手>非常详细的介绍了基因突变的原理以及靶向药的介绍，是扫盲的好帮手。

 

　　5. 这一条非常重要!如果你的亲人测出来是野生型，没有基因突变，那也不要太着急。第一种方法，可以再测一遍，因为有可能会遇到假阴性的例子。我爸就遇到了，第一次基因检测野生型，第二次基因检测EGFR 21号突变。后来我爸化疗的医院和手术医院不是一家(因为我不相信第一家医院)，我去手术医院的病理科拿了当时手术肿瘤的10个标本，花了300人民币，重新做了一次基因检测。如果第二次做出来还是野生型，那也不要太灰心，很多人盲吃靶向药还是有效的。

 

　　6. 保存好检查报告。所有的检查报告全部要留底，包含CT之类的都可以问医院拿电子版本。医院的档案室里都是可以要到的。可能有时候医院因为怕麻烦会为难你一下，但是只要你态度够坚决，一般都是可以拿到的。留底报告是为了以后观察分析病情。

 

　　7. 照顾好你自己和家里人的情绪。当知道家里人得癌症以后，往往我们都可以照顾病人的情绪，但是往往忽略了自己和另一个家里人。我爸的医生曾经跟我说过，30%的家属会得抑郁症。我之所以拿出来说这点，是因为我自己在我爸确诊后的半年得了抑郁症。其实这个年代有点轻度抑郁症是正常的，大家压力都大，但是我出现了惊恐的感觉，有时候觉得一口气透不上来，有时候觉得有晕倒的感觉，严重的时候在人多的地方非常惊恐。

 

　　那种感觉是非常恐怖的，离死亡很近，因为总是有窒息的感觉。并且我咳嗽咳了半年一直不愈，身体各种不舒服，胸口痛，背痛，腰痛，心脏早搏，最严重的一次是我爸第一次化疗的时候，我当时把化疗想得太紧张了，生怕我爸会承受不住，于是直接在医院看我爸的时候，又透不过气要晕倒的感觉，后来挂了急诊以后过一会就好了。我统计了一下，去年半年我大概去了14趟医院，连胃镜都做过。但是什么都查不出。

 

　　后来我发现是心理有问题了。于是我看了半年心理医生，一个是电话的，我每次觉得不行了就约心理咨询。还有就是去了医院的心理咨询，医生问了情况以后，给我开了药，因为如果心理问题已经影响到了身体，就要吃药了。

 

　　所以作为癌症家属，当自己内心真的无法承受的时候，千万别一个人扛，找一些方法抒发自己的压力，不要觉得看心理医生是一件丢人的事情，这是非常正常的需求。